Wat is autisme?

1. Wat is autisme?

Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is de verzamelnaam voor de verschillende vormen van autisme. Je kunt aan de buitenkant niet zien of iemand autisme heeft. Vooral bij normaal en hoger begaafde mensen met autisme is autisme lang niet altijd merkbaar, maar het kan wel grote invloed op iemands leven hebben. Hoe groot en op welke manier verschilt per persoon en ook per levensfase. Met name het aanpassen aan veranderingen, zoals de overgang van basisschool naar middelbare school of van gezinsleven naar zelfstandig wonen, kost veel moeite. De gevolgen van autisme zijn meestal van invloed op vele levensgebieden. Het organiseren van het leven kan voor mensen met autisme hierdoor erg lastig zijn, zoals het regelen van het huishouden, werk, scholing, vrijetijdsinvulling en het hebben van relaties. Volwassen mensen met autisme hebben in de loop der jaren geleerd om bijzonder gedrag te camoufleren of compenseren, maar dit kost veel moeite en energie. Dat is wat anderen in de omgeving vaak niet opvalt. Mensen met autisme zijn anders, maar geen twee personen met autisme zijn hetzelfde. Autisme betekent een leven lang anders.

Er is geen medicijn tegen autisme. Wel kunnen bijkomende problemen met medicijnen behandeld worden, zoals paniekaanvallen of wisselende stemmingen. Autisme is niet te genezen.


2. Met autisme word je geboren.

ASS wordt niet veroorzaakt door de opvoeding. Al spelen ouders en andere naasten wel een belangrijke rol bij het leren omgaan met autisme en het stimuleren van de ontwikkeling van kinderen en volwassenen met autisme. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat de hersenen van mensen met autisme waarnemingen anders verwerken dan de hersenen van mensen zonder autisme. Door de specifieke manier waarop de hersenen van mensen met autisme rijpen kunnen mensen met autisme zich op onderdelen (veel) sneller en op onderdelen (veel) langzamer ontwikkelen dan je op basis van hun kalenderleeftijd zou verwachten. De informatie die in de hersenen binnenkomt wordt bij mensen met autisme op een andere manier verwerkt. Een andere informatieverwerking is op zichzelf niet slecht of problematisch. Het heeft voordelen en nadelen. Dat geldt net zo goed voor de informatieverwerking bij mensen zonder autisme (de ‘standaard’ manier van informatieverwerking). Men vindt de ‘standaard’ manier van informatieverwerking ‘normaal’ omdat het merendeel van de mensen op die manier denkt. Zo ontstaat de norm en verwacht men vaak dat mensen met autisme zich aanpassen aan die norm. Veel problemen waar mensen met autisme mee te maken krijgen ontstaan in wisselwerking met de mensen in hun omgeving. Enerzijds omdat mensen met autisme moeite kunnen hebben met het inschatten en begrijpen van sociale interacties en met veranderingen die van buitenaf worden opgelegd, anderzijds omdat de mensen in hun omgeving op hun beurt moeite kunnen hebben om (het gedrag van) de persoon met autisme te begrijpen of onvoldoende rekening houden met de grenzen die de aanleg aan de persoon met autisme stelt.

3. Voor de andere manier van informatie verwerken bij mensen met autisme zijn vier verklaringen.

3.1. MOEITE MET SAMENHANG EN BETEKENISVERLENING  (Centrale Coherentie).

Mensen met autisme letten vooral op details en merken vaak details op die

anderen ontgaan. Bij een detailgerichte waarneming kost het veel meer energie en moeite om uit al die details een overzicht te vormen. De details vormen geen geheel. Als er veel informatie tegelijk wordt ontvangen, moet informatie door de hersenen kunnen worden gefilterd en onnodige details worden genegeerd.

Bij mensen met autisme lukt dit vaak niet, ze zien wel de afzonderlijke bomen maar niet het bos.

Problemen die voortkomen uit moeite met samenhang en betekenisverlening: het letterlijk nemen van wat er gezegd wordt, moeite met het vertellen van onwaarheden, moeite met het onderscheiden van hoofd- en bijzaken, moeite met tijdsoriëntatie (hoe lang duurt een taak?).  Sommige mensen met autisme hebben ook moeite met ruimtelijke oriëntatie (hoe dichtbij is iets?).

3.2. MOEITE MET HET PLANNEN, ORGANISEREN EN UITVOEREN VAN GEDRAG (Executieve Functies).

Mensen met autisme vinden het lastig om elke keer weer gepast te reageren op een omgeving die steeds weer verandert. Het kan om allerlei veranderingen gaan: verhuizen, trouwen, kinderen krijgen, een reorganisatie, een verandering van baan.

Mensen met autisme hebben vaak moeite met flexibel denken en handelen. Zij hebben behoefte aan herkenbaarheid en voorspelbaarheid en houden niet van veranderingen.

Iets nieuws leren in een bepaalde situatie en dan flexibel toepassen in soortgelijke situaties is niet vanzelfsprekend. Te veel nieuwe indrukken zorgen voor te veel stress. Om zich te beschermen tegen deze stress vallen mensen met autisme vaak terug op denkbeelden en handelingen, activiteiten of bezigheden die bekend, vertrouwd en overzichtelijk voor hen zijn.

Problemen die voortkomen uit moeite met het plannen, organiseren en uitvoeren van gedrag: minder flexibel met anderen communiceren, terugtrekken in de eigen belevingswereld ten koste van het contact met de buitenwereld, moeite met aanpassen aan nieuwe of onverwachte situaties en moeite met het oplossen van allerlei dagelijkse onvoorziene problemen. Mensen met autisme hebben moeite met het (om)schakelen van hun eigen bekende manier van denken en handelen naar andere manieren. Daarnaast hebben ze ook problemen met het bedenken en uitvoeren van een nieuw plan. Mensen met autisme hebben vaak een aanzet van iets

of iemand nodig om tot actie te komen.

3.3. BEPERKT INZICHT IN ZICHZELF, DE ANDER EN DE INVLOED VAN EIGEN GEDRAG OP DE ANDER (Theory of Mind).

Mensen met autisme vinden het lastig om zich in de ander te verplaatsen en om het gedrag van de ander te kunnen begrijpen, verklaren en voorspellen. Ze begrijpen zichzelf en anderen minder goed. Sociale situaties zijn dan lastig en het is moeilijk om in te schatten wat handig gedrag is. Zolang iets letterlijk gezegd wordt is er geen probleem, maar vaak worden dingen juist niet gezegd en aan de verbeeldingskracht overgelaten.

Mensen met autisme hebben moeite om zich voor te stellen wat er in een gesprek juist niet gezegd wordt en zijn minder goed in staat om deze ontbrekende informatie aan te vullen vanuit hun verbeeldingskracht. Het geheugen is bij mensen met autisme vaak heel goed ontwikkeld. Met dat goede geheugen kunnen ze hun tekort aan verbeeldingskracht compenseren. Door de beperkte verbeeldingskracht helpt het als in de communicatie gebruik gemaakt wordt van beelden.

Problemen die voortkomen uit een beperkt inzicht in zichzelf, de ander en de invloed van eigen gedrag op de ander: moeite met het herkennen en verwoorden van eigen gevoelens, meningen, wensen en mogelijkheden, moeite met het zich verplaatsen in de gedachten en gevoelens van anderen, moeite met het zich voorstellen wat er in een gesprek juist niet gezegd wordt, moeite om zich de samenhang voor te stellen tussen verschillende gelijktijdige waarnemingen en overzicht te krijgen van een complexe situatie. Andere mensen kunnen zich voor het gevoel van mensen met

autisme onbegrijpelijk en onvoorspelbaar gedragen.

3.4. EEN ANDERE PRIKKELVERWERKING DOOR ONDER- EN OVERGEVOELIGHEID OP DE

ZINTUIGEN (Hoog Sensitief).

De meeste mensen met autisme hebben een bijzondere prikkelverwerking.

Onder- en overgevoeligheid kan tegelijkertijd voor problemen zorgen. De problemen in de prikkelverwerking zijn daarom als kenmerk van een autismespectrumstoornis opgenomen in de DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).

Mensen met autisme zijn vaak beperkt belastbaar in het dagelijks leven omdat ze gevoeliger zijn voor prikkels uit hun omgeving dan de meeste andere mensen.

Informatie komt ongefilterd bij mensen met autisme binnen waardoor ze sneller overbelast raken. Winkelen in een winkelstraat kan daardoor heel belastend zijn, want er zijn zo veel prikkels: geluiden, beelden, aanrakingen, geuren en kleuren.

Veel mensen met autisme komen na een dag werken overprikkeld thuis door het samenwerken met collega’s die allerlei prikkels afgeven, de radio die op de achtergrond muziek speelt, al die geluiden die zij wel horen en anderen niet, zoals een tl-buis, de verwarming of het tikken van de klok. De meeste mensen met autisme geven aan dat hun manier van waarnemen en prikkelverwerking tot de grootste problemen behoort waarmee zij te maken hebben.

Problemen die voortkomen uit een andere prikkelverwerking door onder- en overgevoeligheid op de zintuigen: overbelasting kan leiden tot serieuze lichamelijke en/of psychische klachten, zoals vermoeidheid, labiliteit, hoofdpijn, paniekaanvallen, burn-out of hartklachten, overprikkeling kan leiden tot wisselende stemmingen, denk- en doe-blokkades en impulsieve en emotionele reacties zoals schreeuwen, schelden, huilen, weglopen, iets weggooien of kapotmaken.

4. Lijst met mogelijke kenmerken van autisme bij volwassenen

  • Maakt weinig oogcontact met anderen.
  • Herkent non-verbale signalen niet altijd, moeite met non-verbale communicatie en sociale interacties.
  • Begrijpt dubbele boodschappen niet altijd, neemt taal vaak letterlijk.
  • Moeite met oppervlakkig praten, beperkt communicatie tot de essentie.
  • Voelt anderen minder goed aan, weinig inlevingsvermogen.
  • Moeite met uiten van gevoelens, laat niet snel gevoelens zien.
  • Moeite met wederkerigheid en met gelijkwaardigheid in contacten.
  • Moeite met inschatten welk gedrag sociaal acceptabel is, zit er vaak net naast.
  • Hoort niet altijd alles wat er gezegd wordt, alleen wat de interesse heeft.
  • Duidelijke eigen mening hebben, volharding op hetzelfde.
  • Problemen met het aangaan en onderhouden van vriendschappen en relaties.
  • Niet echt bij een groep (willen) horen, liever één-op-één contact hebben.
  • Moeite met groepen mensen, niet meer deelnemen aan het gesprek.
  • Moeite met samenwerken, liefst zelfstandig werken, dingen op eigen manier willen doen.
  • Moeite om leven te organiseren en structureren, toekomstplannen te maken.
  • Moeite om hoofd- en bijzaken van elkaar te onderscheiden.
  •  Sterke behoefte aan routine en regelmaat.
  • Sterke behoefte aan duidelijke instructies, met name op het werk.
  • Moeite met het generaliseren van leerervaringen.
  • Werkt vaak onder het eigen niveau.
  • Sterk vasthoudend aan eigen planning, raakt vaak van slag als deze door anderen verstoord wordt.
  • Weerstand tegen veranderingen die van buitenaf komen.
  • Behoefte aan voorspelbaarheid, kan slecht tegen veranderingen.
  • Komt bij spanning moeilijk uit zijn/haar woorden, gaat stotteren of klapt dicht.
  • Onder- of juist overgevoelig voor prikkels (geluid, licht, reuk, smaak, tast).
  • Sneller overprikkeld raken.
  • Moeite met (laten) aanraken, moeite met intimiteit en/of seksualiteit.
  • Brengt graag veel tijd alleen door, behoefte aan rust en rustige omgeving.
  • Maar één ding tegelijk kunnen doen, traagheid, schakeltijd nodig hebben.
  •  Kan intens opgaan in een bepaalde activiteit of hobby, op het dwangmatige af.
  • Dwangmatigheid, zoals boeken altijd in dezelfde volgorde neerzetten.
  • Denken bij alles wat je doet, eerder rationeel dan emotioneel zijn.
  • Zeer goed oog voor detail.
  • Sterk analytisch.
  • Sterk gevoel voor rechtvaardigheid.
  • Eerlijkheid.

Niet al deze kenmerken komen bij alle mensen met autisme voor en niet alle kenmerken zijn altijd even sterk aanwezig. De aard en intensiteit van autisme is bij ieder mens met autisme anders en kan ook in de loop van de dag en het leven variëren.

5. Mogelijke kwaliteiten van mensen met autisme

Een andere manier van informatie verwerken kan bij mensen met autisme specifieke kwaliteiten met zich meebrengen zoals: directe communicatie zonder bijbedoelingen, beschaafde taal en omgangsvormen, out-of-the-box denken, specifieke interesses en talenten, loyaliteit (afspraak is afspraak), groot visualisatievermogen en visueel geheugen, het zien van details, eerlijkheid, betrouwbaarheid, nauwkeurigheid, doorzettingsvermogen, originaliteit, creativiteit, intelligentie, humor, ordelijkheid en analytisch en concentratievermogen. Mensen met autisme hebben vaak unieke kwaliteiten. Veel mensen met autisme hebben grote dingen gedaan voor de maatschappij, de cultuur en de ontwikkeling van modellen en kennis.

6. Cijfers over autisme

Volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) heeft meer dan 1% van de Nederlandse bevolking een vorm van autisme, in totaal zijn dat ongeveer 190.000 mensen. Autisme komt voor bij mannen en vrouwen op alle intelligentieniveaus. Autisme komt vaker voor bij jongens en mannen dan bij meisjes en vrouwen, de verhouding is ongeveer vier op één. Van de mensen met autisme die een medische diagnose hebben, heeft 30% een verstandelijke beperking. De grootste groep van mensen met autisme heeft een normale tot hoge intelligentie. Sinds de term “autismespectrumstoornis” wordt gebruikt, blijkt dat ongeveer 1 op de 300 mensen een vorm van autisme hebben. Bij 90% van de mensen met autisme is autisme erfelijk bepaald.